Denne diagnose kaldes også Hepatorenal Tyrosinæmi eller Tyrosinose type 1. På engelsk kaldes diagnosen Tyrosinemia type 1 eller Hepatorenal Tyrosinemia.
PND-foreningen optager personer med denne diagnose.
Find vej til foreningens hjemmeside her>>
Derudover har vi et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>