Denne diagnose kaldes også Sturge-Weber syndrome, SWS, Sturge-Weber-Dimitri syndrome eller Encephalotrigeminal Angiomatosis.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket >>
Derudover findes patientforeningen, Epilepsiforeningen for personer med disse diagnoser. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.