Denne diagnose inddeles i tre typer efter tidspunktet for, hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk.
Der findes patientforeningen, Muskelsvindfonden for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme