Denne diagnose kaldes også Føtalt Akinesi syndrom, Føtalt Akinesi Deformering Sekvens. På engelsk kaldes diagnosen Pena-Shokeir syndrome type 1, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) with pulmonary hypoplasia, Fetal Akinesia Deformation sequence, FADS eller Fetal Akinesia Sequence.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>
Derudover optager Landsforeningen for Arm-/Bendefekte og AMC medlemmer med denne diagnose.