Denne diagnose kaldes også ”Hirschsprungs Sygdom Mental Retarderings Syndrom”. På engelsk kaldes diagnosen ”Hirschsprung Disease Mental Retardation Syndrome” eller ”Mowat-Wilson Syndrome”. Der findes også en diagnose ved navn ”Hirschsprungs sygdom”, der ikke er forbundet med udviklingshæmning. Denne diagnose er ikke til stede i Sjældne-netværket
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>
Derudover findes patientforeningen, Stomiforeningen (forældregruppen) for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.