Denne diagnose kaldes også IBM.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>
Desuden har Gigtforeningen en netværksgruppe for denne diagnose. Denne forening er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Der findes patientforeningen, Muskelsvindfonden for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme.