Denne diagnose kaldes også Hereditær Trykbetinget Neuropati. På engelsk kaldes diagnosen Hereditary Neuropathy with Liability to Pressure Palsy.
Vi har et netværk for denne diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>
Der findes patientforeningen, Muskelsvindfonden for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme.