Denne diagnose blev tidligere kaldt Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom. På engelsk kaldes diagnosen også BBS.
Landsforeningen Bardet-Diedl Syndrom Danmark optager medlemmer med denne diagnose.
Besøg Bardet-Biedl foreningens hjemmeside >>
Derudover findes patientforeningen, Dansk Blindesamfund for personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.