Denne diagnose kaldes også Motor Neuron disease og forkortes ALS
Der findes patientforeningen, Muskelsvindfondenfor personer med denne diagnose. Foreningen er dog ikke medlem af Sjældne Diagnoser.
Derudover findes RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som er et ekspertcenter, der kan vejlede og rådgive om de enkelte sygdomme